Texte Libre
je viens vous donnez des nouvelles, ça fait longtemps, que je n'ai pas écrit, je doit être rentrer en centre anti-douleur a partir du
15 au 25 juillet , car mon cas c'est aggravé, je prends 20 cachets par jours pour rien, car j'ai toujours aussi mal, les cachets ne font plus effets, je suis restée 2 mois en crises, en plus des
problèmes familiaux, je n'avais pas le coeur ni la force d'écrire, à part sur mon forum, dont je remercie de tout mon coeur, de leur soutien, je voudrais remerciez les personnes qui
ont continués à m'envoyer des mails, et qu'ils m'excusent si je leur et pas répondu, je vous, je le ferais dès que je le pourrais, je donnerais aussi des nouvelles dès que ça
ira mieux
pour tous les gens atteints de tremblements, et si vous habitez pas très loin de rennes, allez voir ce colloque, ils sont très interressants et on apprend pleins de choses, et le dr verin, l'ayant connu en consultation, explique très bien, et il est très humain, mais maintenant, il opère les cas de dystonies
ça fait longtemps que je ne suis pas venue, je ne vous aie pas oubliée, mais c'est pas facile pour moi la v2, moi je vais un peu mieux, les jours sont
toujours les memes et se ressemblent, pour moi, le travail c'est terminer, car ils veulent que j'aille dans un atelier protégé, et pour moi, il en est pas question, je préfère rester chez moi,
c'est mon choix, sinon je continue mon kiné 2 fois par semaine, et je marche toujour avec mes deux cannes, mais c'est très rare que je sorte de chez moi, voilà, à bientot,gros bisous, à tout le
monde et merci de continuer à me mettre des coms, c'est super gentil, à la prochaine, barbara
Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute
l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente
Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres
d’expertise.
La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels
de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.
Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Les manifestations prévues
Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.
En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée
sur le plan national.
En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.
pour plus de renseignements cliquer sur les lien ci dessous, merci
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387
